Kommunikation in der Medizin
Wie Information und Kommunikation den Umgang mit einer Erkrankung beeinflussen

Die Kommunikation in der Medizin und damit auch die Beratung oder Schulung von Menschen, die an einer Krankheit leiden, hat sich als eine der Grundvoraussetzungen für eine positive Alltags- und Krankheitsbewältigung erwiesen. Umso mehr erstaunt die Tatsache, wie wenig oder auch wie schlecht davon Gebrauch gemacht wird.

Eine Bestandsaufnahme.

Einführung

Bis zu meiner Berentung vor wenigen Monaten war es fast 30 Jahre meine Kernaufgabe als Klinikpsychologe eines großen Rheumazentrums, Kinder, Jugendliche, Angehörige und Erwachsene zu schulen. Alle Patientinnen und Patienten hatten einen ähnlichen Hintergrund: Sie litten an einer der vielen Formen des rheumatologischen Formenkreises. Die Betroffenen, aber auch ihre Angehörigen sollten möglichst viel über ihre Erkrankung in Erfahrung bringen, die verschiedenen Behandlungsansätze verstehen, vor allem aber auch individuelle Strategien kennenlernen, um ihren Alltag MIT einer chronischen Erkrankung bzw. chronischen Schmerzen bestmöglich meistern zu können. So war ich maßgeblich an der Entwicklung einer bundesweiten Patientenschulung für rheumatologisch erkrankte Kinder und Jugendliche beteiligt und habe in meiner arbeitsaktiven Zeit weit über tausend Seminare und Schulungen durchgeführt. Zudem habe ich in Train-The-Trainer-Seminaren Personen aus unterschiedlichen medizinischen und therapeutischen Berufsgruppen geschult, damit sie selbst Patientenschulungen durchführen konnten. Je mehr mir die Wichtigkeit dieser Aufgabe bewusst wurde, umso mehr stellte sich bei mir eine kreative „Spielfreude“ ein, Modelle zu entwickeln, komplizierte Abläufe in einfache Bilder zu verwandeln und vor allem mit einer angemessenen Portion Humor vorzugehen.

Recht bald wurde mir klar, dass informative Maßnahmen möglichst früh einsetzen sollten. In dieser Anfangsphase der Krankheitsbewältigung war es natürlich maßgeblich, eine sich langsam steigernde Wissensvermittlung zu wählen, da zu diesem Zeitpunkt nur beschränkt Informationen aufgenommen werden können. Bei allen Interventionen war es mir wichtig, existierende Laientheorien behutsam einer professionellen Sichtweise anzunähern. Das bedeutete auch, falsche Sichtweisen zunächst zu respektieren, den Betroffenen aber nach und nach bessere und vor allem richtige Ansätze nahezubringen.

Im Gegensatz zu Forschungsansätzen, die die Wirkung von medizinisch-therapeutischen Informationen für Patientinnen und Patienten eher über einen kurzen Zeitpunkt auswerten, waren mir Aussagen über einen z. T. lebenslangen bzw. jahrzehntelangen Verlauf möglich. Solche Beobachtungen sind aufgrund des stetigen Wechsels in den Berufsbereichen äußerst selten. Bei meiner Verabschiedung in den Ruhestand schrieben mir inzwischen junge Erwachsene Dankesbriefe und -emails, in denen immer wieder auch die Wissensvermittlung durch mich als äußerst wichtig für den Umgang mit der Erkrankung gewertet wurde. „Ich weiß nicht, wo ich heute stände, wenn du mir nicht alles genau erklärt hättest. So habe ich mein Rheuma annehmen können und sehe es heute als Teil von mir.“ Dies schrieb z. B. eine inzwischen 25jährige Patientin mit einer schweren Rheumaform.

Über Patientenedukation, worunter die verschiedenen Formen der Wissensvermittlung für medizinische Laien zu verstehen sind, referierte ich in Vorträgen oder verfasste Publikationen in Fachzeitschriften, doch plötzlich war ich als Selbstbetroffener bzw. Angehöriger involviert. Leider musste ich feststellen, dass dieser wichtige Aspekt der Krankheitsbewältigung, der für mich Arbeitsinhalt und somit eine Selbstverständlichkeit darstellte, plötzlich durch Abwesenheit glänzte. Was ich erlebte waren eher leere Sprachhülsen, eine manchmal oberflächliche, in diesem Fall „Ärztin“-Patientin – Interaktion, fehlende Orientierungshilfen und eine Kommunikation, die meine Frau und mich manchmal im Regen stehen ließ. Zum Glück gab es auch das Gegenteil: Ärztinnen und Ärzte, die verstanden hatten, wie eine optimale Kommunikation aussieht.

Die Krux mit dem Fachchinesisch

Aktuell kommen meine Frau und ich aus einer Beratungssituation in einer Spezialklinik. Der sehr freundliche Arzt einer hinzugezogenen Abteilung erklärte ihr auf recht lockere Art, wie das weitere Vorgehen aussieht und welche Behandlungsansätze vonnöten sind. Allerdings schien er bei seinen Ausführungen einen wesentlichen Faktor ausgeblendet zu haben: Für Patientinnen/Patienten sind medizinische Fachbegriffe, die für das medizinische Personal zum Alltag gehören, häufig nicht verständlich. Spricht die Ärztin/der Arzt beispielsweise von Laborparametern, die noch bestimmt werden müssen, so könnte der Begriff „Parameter“ (worunter normale und abweichende Blut- oder sonstige Werte zu verstehen sind) schon die erste Verständnishürde darstellen. Auch dass es sich z. B. bei dem Medikament XY um ein Antikoagulans oder ein Antiemetikum handelt, sollte nicht als bekannt vorausgesetzt werden. Warum wird nicht gleich von Blutverdünnern oder Mittel gegen Übelkeit gesprochen? So fragte mich nach dem besagten Gespräch meine Frau, ob ich alle Erläuterungen des Arztes verstanden hätte. In der Gesprächssituation selbst fragt man häufig nicht nach bestimmten Bedeutungen. Manchmal auch, um sich keine Blöße zu geben. Was aber oft vom medizinischen Personal ausgeblendet wird, ist der negative Effekt, den unverständliche Begriffe, vor allem aber mangelnde Aufklärung zur Folge haben können:

• So kann der Eindruck entstehen, die Ärztin/der Arzt wolle etwas verheimlichen und rede deshalb im Fachchinesisch.
• Die komplizierten Begriffe suggerieren, dass es sich um eine schlimme Erkrankung handeln muss. Sonst würde man es ja verstehen!
• Vor allem für Personen, die der Medizin kritisch gegenüberstehen oder sich inzwischen zweifelhaften oder gar völlig abstrusen Behandlungsrichtungen zugewandt haben, ist die Unverständlichkeit innerhalb der Kommunikation ein Beweis für das Versagen der Schulmedizin. „Die wollen gar nicht, dass ich das verstehe. Bestimmt geht es hier nicht mit rechten Dingen zu!“ Wer die Kommentare in den sozialen Medien während der Coronazeit verfolgt hat, konnte sich ein gutes Bild von solchen Prozessen machen.

Der veränderte Mensch

Eine Person mit einer komplexen Erkrankungsgeschichte ist nicht mehr der Mensch, der er oder sie vorher war. Die Auseinandersetzung mit einer Krankheit und ihrer Behandlung setzt ungemeine mentale und emotionale Prozesse in Gang. Der vielleicht vorher unbedarfte Lebensstil wird plötzlich durch Gefühle wie Angst, Trauer, Wut, Hilflosigkeit oder zumeist durch eine Mischung aus diesen durchkreuzt. Gedanken über die erlebte Veränderung des Körpers, der Umgang mit Schmerzen oder Schwäche, die Sorgen über die Zukunft oder vielleicht sogar existenzielle Nöte führen zu einer gewaltigen psychischen Belastung. Solche Abläufe werden aber von den behandelnden Personen oft ausgeklammert. Einem erkrankten Menschen, der von Gedanken- oder Gefühlschaos geprägt ist, fällt das Zuhören, die notwendige Konzentration und eine damit verbunden Erinnerung an das Gesagte schwer. Einfache von der Ärztin oder dem Arzt beschriebene Vorgänge scheinen wie in einer Nebelwand verborgen zu bleiben. Das führt zur Unsicherheit, erhöht mögliche existierende Ängste und kann – wie bereits oben beschrieben – das eigene Krankheitsempfinden überdramatisieren. Kommentare wie „Das hatte ich ihnen doch schon erklärt“, führen eher zu noch mehr Verwirrung. Auch nicht zustande kommende Termine oder nicht einfühlsame Gespräche sind Sand im Getriebe und werfen einen Erkrankten um etliche Stufen im Krankheitsprozess zurück.

Gerne werden Erkrankungen vom sozialen Umfeld kommentiert: „Bestimmt liegt das daran, dass du …“ Solche Prozesse sind durch den Einfluss sozialer Medien exorbitant gestiegen. Überall wimmelt es von selbsternannten Medizingurus, die meinen, ihren sinnfreien Senf dazugeben zu müssen. Auf diese Weise kann es passieren, dass erkrankte Personen Schuldkomplexe entwickelt, da z.B. die Krankheitsentstehung auf einen einzigen Aspekt reduziert wird. Erkrankungen entstehen allerdings immer durch ein komplexes Geschehen. Somit ist es auch hier wichtig, solche Konstrukte bei den Patientinnen und Patienten aufzufangen und richtig zu stellen.

Krankheitsbewältigung ist ein Prozess

Sich auf eine Erkrankung einzulassen, passiert nicht über Nacht. Die Krankheitsbewältigung ist ein über Wochen oder gar Monate verlaufender Prozess, in dem die erkrankte Person verschiedene Phasen durchläuft. Lebt man zu Beginn eine Weile in einem Modus der Ungewissheit und möglicherweise einer gewissen Vorahnung, so kann häufig nach der Diagnosenennung eine Art Schock einsetzen („Ich dachte, vor mir tat sich ein riesiges Loch auf!“). Ich habe aber auch Personen erlebt, die von einer Erleichterung sprachen, da das Ungewisse nun einen Namen hatte. Bei vielen Menschen folgt zumeist eine Phase der Verdrängung („Vielleicht hat man sich bei mir vertan und es handelt sich um eine Fehldiagnose!“), wonach schon bald ein Wirrwarr an Gefühlen, aber auch unterschiedlichste Gedanken eine deutliche Rolle spielen:

• Warum ich?
• Was habe ich falsch gemacht?
• Ist jemand oder etwas schuld an meiner Erkrankung?
• Wie wird die Zukunft mit der Erkrankung aussehen? Usw.

Bei vielen Erkrankten kann man Phasen des Aktionismus beobachten; es wird alles Mögliche in Gang gesetzt, evtl. Zweitmeinungen eingeholt oder über Alternativen oder auch Alternativmedizin nachgedacht, bis die Erkrankung nach und nach zu einem Teil des eigenen Selbst wird. In jeder Phase der Krankheitsbewältigung erfährt sich die erkrankte Person in einer anderen, vielleicht auch bislang völlig unbekannten Weise. Meine Frau und ich entdeckten bei uns nach unzähligen Gesprächen, die wir oft bis tief in die Nacht führten, das Einsetzen einer Art Genügsamkeit. Die Neuorientierung durch die Erkrankung hatte plötzlich einen anderen Blick aufs Leben geweckt. Kleine Dinge wurden eher bewusst, große verschwanden aus dem Fokus.

Für den Krankheitsprozess bedeutet das: Vor allem zu Beginn einer Erkrankung sind klare Überlegungen und gut ausformulierte Pläne in der neuen und bedrohlichen Situation kaum vorstellbar. Vielmehr spielen vielleicht Verdrängung, Wut oder Angst eine große Rolle. Doch heißt es nicht umsonst, dass die Zeit Wunden heilt und damit auch für klarere Sicht im Nebel sorgt.

Während der Aufklärung über die Behandlung ihrer Krebserkrankung, was beim Auftauchen der Diagnose natürlich auch unsere Welt aus den Fugen gehauen hatte, nutzte meine Frau den Satz „ich sehe das alles auch irgendwie als eine Art Abenteuer“. Mich überraschte diese Sichtweise, zeigte mir aber, dass sie ihren Kampfgeist nicht verloren bzw. wiedergefunden hatte.

Die eigene Erkrankung verstehen

Eine recht aktuelle Metastudie der Uni Trier (Bianca Simonsmeier-Martin, Dr. Maja Flaig, Thomas Simacek und Prof. Dr. Michael Schneider) zu den gesundheitsfördernden Effekten durch Patienteninformation zeigte, dass sich die Gesundheit von Patienten durch die Vermittlung von Wissen über die eigene Krankheit nachweislich stabilisieren und sogar verbessern lässt. (UTR). Diese Ergebnisse kann ich nur bestätigen. Aber es gibt auch eine andere Seite.

Aus einem Skript zum Thema „Medizinische Fachsprache“ (Charité Berlin)

„Nach wie vor können rund drei Viertel aller Diagnosen durch eine gründliche Anamnese (ein systematisches Verfahren zum Erfassen und Dokumentieren von medizinisch relevanten Informationen eines Patienten) und körperliche Untersuchung gestellt werden – und rund 90 Prozent aller Fehldiagnosen gehen auf ein oberflächliches Erstgespräch zurück. Systematische Analysen der ärztlichen Kommunikation zeigen allerdings, dass die fehlende Kommunikationsfähigkeit nicht nur Ausdruck einer zunehmenden Technisierung oder gar einer „Entsprachlichung“ der Behandlungssituation darstellt. Man muss vielmehr feststellen, dass oftmals Gedankenlosigkeit und unreflektierter Umgang mit der Fachsprache zu diesem Eindruck führen (SMF).“

Das Thematisieren einer Diagnose zu Beginn ist nur ein Aspekt einer guten medizinischen Kommunikation. Vielmehr sollte die Patientin/der Patient fortwährend gut informiert werden. Und zwar aus sehr wichtigen Gründen: Das Verstehen der eigenen Krankheit ist die Grundvoraussetzung für einen selbstverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung und ihre erfolgreiche Bewältigung. Damit entsteht ein wichtiger Prozess, wie er u.a. auch von dem deutschen Psychologen Franz Petermann beschrieben wurde:

• Die Patientin/der Patient erhält ein differenziertes und nachvollziehbares Wissen zur Erkrankung und ihrer Behandlung. „Jetzt weiß ich, warum was und wie mit mir gemacht wird!“
• Es entsteht ein besseres Bewältigungsverhalten, wodurch die Patientin/der Patient Eigenverantwortung entwickelt, bei sich selbst eine Selbstwirksamkeit erkennt und dadurch auch Ängste abbauen kann. „Vielleicht geht es mir besser, wenn ich dies oder jenes in meinem Leben grundlegend ändere,“
• Sind diese Aspekte gut gelöst, ergeben sich daraus drei wichtige Effekte;
  • Verbesserung der Adhärenz (= die Patientin/der Patient ist an den Therapieentscheidungen beteiligt, stimmt mit den Vereinbarungen überein, kann das Konzept akzeptieren und hält sich an die Behandlungsregeln).
  • Die Lebensqualität ist erhöht (= Darunter versteht man das Wohlbefinden im Zusammenhang mit einer Erkrankung und das Maß, wie gewohnt bzw. bestmöglich am Leben teilzuhaben).
  • Die Kosten im Gesundheitssystem werden reduziert. (Diesen Satz müsste man für die Funktionäre im Gesundheitsbereich rot unterstreichen!!! Meine Erfahrung: Sie haben wenig bis nichts verstanden!)

Kommunikation – so einfach und doch so selten

Eine stimmige Kommunikation zwischen medizinischem Personal und Patientinnen /Patienten ist das A & O einer erfolgreichen Behandlung, aber auch ihrer Bewältigung. Versteht man die medizinischen Erklärungen nicht, kann dieses Unverständnis nicht nur zu Missverständnissen (s.o.), sondern sogar zum Therapieabbruch führen oder die Bereitschaft zur Mitarbeit bzw. Zusammenarbeit deutlich negativ beeinflussen. Über die sogenannte Experten-Laien-Kommunikation wurde viel geforscht. An einigen Unis werden inzwischen sogar Patientengespräche mit geschulten Schauspielern eingeübt, bei denen es vor allem um die Verständlichkeit der Informationsvermittlung geht.

Die Psychologen Riklef Rambow und Rainer Bromme unterscheiden drei Phasen der Experten-Laien-Kommunikation:

1. Erläuterung von Konzepten, Prozessen und Grundlagen, auch wenn sie in der konkreten Problemlösung nicht mehr sichtbar sind;
2. Radikale Selektion und Umstrukturierung im Hinblick auf die Laienperspektive;
3. Finden neuer Formulierungen, Prägung neuer Begriffe, Wahl guter Beispiele und Bilder und somit Herstellung von Bezügen zum Alltagsverständnis der Laien (ELK).

In verständlicher Weise bedeutet das, die Patientin bzw. den Patienten nach den neusten medizinischen Gesichtspunkten zu informieren, dabei aber die Perspektiven der Laien ernst zu nehmen, einzubeziehen und sie mit Hilfe von verständlichen Bildern oder Modellen in einen richtigen Zusammenhang zu stellen. Ein Satz wie „das ist aber totaler Quatsch, was sie da sagen“, würde vermutlich die Beziehung (wenn nicht gar für immer) negativ beeinflussen, da die Ärztin oder der Arzt als überheblich oder arrogant empfunden wird. Vorteilhafter wären Kommentare wie „ich sehe, sie haben sich schon viel mit der Erkrankung beschäftigt. Ich will das jetzt mal sortieren und ihnen unsere/meine Sicht auf die Dinge beschreiben.“

Eine alte Dame aus meinem Bekanntenkreis war total begeistert von ihrem Stationsarzt, der sie bei einem Klinikaufenthalt betreute. Als ich sie fragte, warum sie ihn so klasse fand, sagte sie: „Er hat sich neben mich aufs Bett gesetzt und gesagt: Jetzt erkläre ich ihnen das mal ganz in Ruhe.“ So einfach kann es sein!

Kommunikation bedeutet aber auch: Wie geht die Patientin/der Patient auf die BehandlerInnen zu? Dabei sei daran erinnert:

• Es gibt keine blöden Fragen. Eine gute Ärztin/ein guter Arzt erkennt an den Fragen das Interesse, aber auch die Sorgen und Unklarheiten. Es geht hier nicht darum, sich zu blamieren. Stattdessen daran denken: Der medizinische Profi hat ebenfalls keine Ahnung von dem Beruf, den man selbst ausübt oder ausgeübt hat.
• In der Informationssituation ist man häufig überfordert. Auf die sicherlich allseits bekannte Frage an die Patientin/den Patienten „Haben sie noch Fragen?“ fällt einem oft vor lauter Aufregung nichts mehr ein. Daher vorher Fragen aufschreiben, auch wenn sie für den Moment logisch und nachvollziehbar sind. In der Situation sind die Erinnerungen daran häufig gelöscht.
• Vor allem bei komplizierteren oder langwierigen Erkrankungen lohnt sich das Führen eines Krankheitstagebuchs oder auch „Log-Buchs“. Das kann eine Datei im Smartphone oder auch „oldschool“ eine kleine Kladde sein. Hier kann man für sich selbst wichtige Dinge sammeln und niederschreiben. So auch Fragen, die man noch stellen möchte.

Zu erwähnen sei in diesem Zusammenhang, dass manche Medizinerinnen und Mediziner auch eine Selbstfürsorge benötigen. Auch sie sind bei der Weitergabe von z. B. schlimmen Diagnosen emotional involviert. Manche versuchen dies durch übertriebene Sachlichkeit auszugleichen, während andere vermeintlich humorvolle Formulierungen wählen. Doch eine Person, die vor einer möglichen Chemotherapie steht, kann nichts mit Aussagen wie „wir beschießen den Tumor volle Lotte“ oder „es kann zu Nebenwirkungen kommen, wenn wir sie vergiften (!)“ anfangen. Dezenter Humor ist prima, doch solche Aussagen machen mehr kaputt, als dass sie helfen.

Sinn, Zweck und Ziel von Patienteninformationen

Allen Erklärungen, die von medizinischen Expertinnen/Experten an Laien abgegeben werden, sind vier Ziele gemeinsam:

1. Motivationsarbeit – die Patientin/der Patient soll angeregt werden, mitzuarbeiten, Verantwortung zu übernehmen und Co-Therapeut für die eigene Erkrankung zu werden
2. Ermutigung – die Patientin/der Patient soll nicht aufgeben, sondern ihre/seine persönliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung in Angriff nehmen bzw. einen passenden Verarbeitungsstil suchen.
3. Unterstützung von Hoffnung – auch bei schwerwiegenden Diagnosen sollte der weise Spruch „die Hoffnung stirbt zuletzt“ eine gewisse Gültigkeit haben. Das bedeutet auch, dass eine gute Mitarbeit bei der Therapie eine mögliche Verbesserung nach sich zieht bzw. eine gute Lebensqualität ermöglicht.
4. Selbstbestärkung (Empowerment) – die von einer Krankheit betroffenen Personen wollen einerseits unabhängig vom medizinischen System sein, benötigen aber andererseits eine Art Aufgehobensein bei den Professionellen. Mit Selbstbestärkung ist gemeint, aus sich heraus Strategien (Selbstwirksamkeit) zu entwickeln, die die Betroffenen weitgehend selbständig (Selbstmanagement) machen.

Information und Desinformation

Ein kleiner Ausflug in die Welt der Information, die aber auch durch Informationsüberflutung und gleichzeitig -müdigkeit gekennzeichnet ist. Im Gegensatz zur früheren Industriegesellschaft spricht man heute von einer Informationsgesellschaft, „die sich in allen Lebensbereichen auf Informations- und Kommunikationstechnologien (WIK) [..] sowie neuerdings auch künstliche Intelligenz stützt.

„Das Vorhandensein von dichten Netzwerken des Wissens und der schier universelle Zugang zu ihnen bedeutet, dass uns zu jedem Thema, das uns interessiert, viele Informationsquellen zur Verfügung stehen (GDW).“

Neben den Vorteilen, die klar auf der Hand liegen, führt dies allerdings u. a. im medizinischen Bereich zu einer Gesellschaft des „Einviertel-Wissens“, der Verwirrung und der Falschmeldungen. So sind zum Beispiel wissenschaftlich gut erforschte Unteraspekte einer Erkrankung wie z.B. Ätiologie (Ursache), Pathogenese (Was macht die Ursache mit dem Körper?) oder Differentialdiagnose (Welche anderen Fragen kämen noch infrage?), die man auch Systematik nennt, oft außerhalb der eigenen Informationsblase. Viele Menschen sind es nicht gewohnt, so komplex zu denken. Um aber einen guten Weg durch dieses Labyrinth einzuschlagen, werden die einfachsten Aspekte gewählt, wie man das zum Beispiel auch beim Wählerverhalten in der Politik kennt. Neulich las ich den treffenden Satz: „Schön, dass es Fakten gibt, aber ich habe eine Meinung!“ Es gibt eine unendliche Zahl von selbsternannten Influencern im Internet, die keine Ahnung von Fakten haben, dafür aber viel Meinung. Ihnen vertraut man eher, weil man das Gesagte besser versteht!

Eine Untersuchung des renommierten Medizinfachblatts „Medical Tribune“ erbrachte in einer Untersuchung von Laienwissen folgendes Ergebnis:

„Die meisten Bürger – auch die akademisch gebildeten – verfügen nicht einmal über ein Minimum an medizinischem Wissen. Im Schnitt konnten die Testpersonen nur acht von 25 richtigen Antworten geben. (MET)“

Das Ziel von Informationen zu einer Erkrankung, ihrer Behandlung und Alltagsbewältigung ist die Gesundheitskompetenz:  Diese „[..] umfasst das Wissen, die Motivation und die Kompetenzen von Menschen in Bezug darauf, relevante Gesundheitsinformationen in unterschiedlicher Form zu finden, zu verstehen, zu beurteilen und anzuwenden, um im Alltag in den Domänen der Krankheitsbewältigung, der Krankheitsprävention (Vorbeugung, Abschwächung schädlicher Folgen der Erkrankung) und der Gesundheitsförderung Urteile fällen und Entscheidungen treffen zu können […]“ SØR)

Eine optimale Edukation (systematische Krankheitsinformation) von erkrankten Personen soll Wissen über zwei Bereiche fördern:

1. Krankheitskonzept: Dies umfasst Aspekte wie Krankheitsursache, Krankheitssymptomatik, inneres Krankheitsgeschehen, sowie Krankheitsprognose. Wie bereits dargestellt ist es hier wichtig, für falsche, irreale oder überzogene Vorstellungen von der Krankheit angemessene Hintergrundinformationen zu vermitteln.
2. Behandlungskonzept: Des Weiteren sollen die Betroffenen erfahren, wie die Wirkung, die Durchführung und die Ziele einer Behandlung ausschauen.

Was ist wichtig, damit die Information auch ankommt?

Bei jeder Information von Patientinnen und Patienten sind verschiedene Aspekte zu berücksichtigen, die für ein Gelingen der Maßnahmen wichtig sind:

1. Verständlichkeit = die Inhalte sollten so vermittelt werden, dass sie je nach intellektueller Ausrichtung des Gegenübers weder unter-, noch überfordern. Je besser die Information verstanden wird, um so eher scheint eine Erkrankung „beherrschbar“ zu sein;
2. Handhabbarkeit = die Information sollte nicht rein abstrakt, sondern durch die erkrankte Person selbst umsetzbar sein;
3. Sinnhaftigkeit = die zu informierenden Personen sollten verstehen, dass die Informationen für sie von Belang sind. „Nach einer Schulungsveranstaltung erwachsener Rheumapatienten, die zum Glück nicht von mir durchgeführt worden war, hörte ich eine Dame sagen: „Und was soll mir das jetzt bringen?“ Die Informationen scheinen an ihr vorbeigegangen zu sein.
4. Informationsbedürfnis = das jeweilige Bedürfnis eines Menschen, über seine Erkrankung informiert zu werden, ist sehr unterschiedlich: Während einige Patientinnen/Patienten lediglich einfache Hinweise und Tipps benötigen, wollen andere Prinzipien verstehen und Zusammenhänge einordnen können. Wieder andere wünschen Faktenwissen oder möchten sogar ein wissenschaftliches Verständnis ihrer Erkrankung erlangen.

Ich habe Jugendliche erlebt, die sich hochwissenschaftliche Studien aus dem Internet heruntergeladen und sich damit auseinandergesetzt haben. Darauf sollten Medizinerinnen/Mediziner eingehen können und ihr Interesse durchaus loben. Allerdings ist es stets wichtig, den wissenschaftlich gebildeten Laien zu erklären, wie man mit Studien umgeht, wie man Quellen prüft oder auch vergleichende Prozesse vornimmt. Es gibt heute für fast jede Erkrankung und ihre Behandlung Qualitätskriterien, die nach höchsten Standards festgelegt wurden und ständig überprüft werden.

Formen der Information

Die Information einer Patientin/eines Patienten kann von einem „Thekengespräch“ in der Apotheke bis hin zu komplexen Patientenschulungen reichen. In diesem Text beziehe ich mich vor allem auf umfangreichere Informationsangebote.

Zu unterscheiden ist die…

Patientenberatung – Hier werden intensive aufklärende und unterstützende Patientengespräche angeboten. Dabei handelt es sich oft auch um die Beantwortung von Fragen, allerdings können dabei die Inhalte eher willkürlich sein oder geben die Meinung der Expertin oder des Experten wieder.

Patientenschulung – Bei einer Schulung wird systematisch Krankheits- und Behandlungswissen vermittelt, das wissenschaftlich überprüft (evaluiert) wurde. Die Informationen werden also nicht dem Zufall überlassen, sondern folgen bestimmten, vorher festgelegten Standards. Zudem arbeiten mehrere Berufsgruppen zusammen, die maßgeblich bei der Behandlung beteiligt sind.

Als ich die jugendlichen Patientinnen und Patienten, mit denen ich als Klinikpsychologe häufig in Informationsseminaren zusammensaß, nach den Effekten von Wissensvermittlung und in diesem Fall nach Schulungen fragte, bekam ich erstaunlicherweise eine sehr reflektierte Antwort. Dadurch, dass mehrere Berufe bei einer Schulung beteiligt sind, entstehe der Eindruck, dass nicht nur das Wissen, sondern auch die Gesamttherapie gut untereinander abgestimmt und damit auch nachvollziehbar sei. Dadurch habe man das Gefühl: Alle ziehen an einem Strang.

Aufgrund meiner langjährigen Erfahrung mit Seminaren und Schulungen würde ich bei chronischen Erkrankungen oder bei Krankheiten, die eine komplexes Behandlungsmanagement benötigen, möglichst umfangreiche Wissenseinheiten wie z.B. eine Patientenschulung empfehlen. Es hat sich bewährt, als ReferentIn auch die Inhalte aus anderen Berufsgruppen zu kennen, um sie z. B. in den eigenen Bereich einfließen zu lassen. Wie schon oben erwähnt, erleben die ZuhörerInnen auf diese Weise, dass die Gesamttherapie ein Vorgang ist, der von vielen getragen wird und als Ganzes Sinn macht. Dadurch entsteht für den kranken Mensch selbst das Gefühl, „getragen“ zu werden.

Das Logo der Klinik, in der ich vorher gearbeitet habe, zeigt drei Personen, die eine offenbar hilfsbedürftige Person tragen. Genau diese Symbolik ist für eine betroffene Person essentiell.

Die Profis dürfen nie vergessen, dass das Maß des Behaltens von Informationen eher gering ist, vor allem dann, wenn das Programm langweilig runtergespult wurde. Zudem ist die Auseinandersetzung mit einer Krankheit immer hoch emotional und überfordernd für Patientinnen/Patienten. Auch wenn wir in digitalen Zeiten leben, gehören zu einer guten Information im medizinischen Bereich schriftlich verfasste Flyer oder sogenannte Handouts. Bei meiner letzten Rektoskopie erhielt ich eine Art Laufzettel, auf dem alles genaustens vermerkt war, wie ich zur Vorbereitung auf die Untersuchung vorzugehen hatte (das Design wäre sicherlich verbesserungswürdig gewesen). Beim Verlassen des Untersuchungszimmers ist oft die Hälfte vergessen. Fragen wurden nicht gestellt (s.o.), dafür sind aber neue entstanden. Ein Papier, auf dem alles in verständlicher Weise vermerkt ist, würde das Problem lösen. Allerdings sollten solche Flyer regelmäßig auf ihre Aktualität überprüft werden. Auf einem Infoblatt, dass meine Frau neulich mitnahm, standen völlig veraltete Daten.

Natürlich sind auch digitale Medien wichtige Helfer. Inzwischen sind diesbezüglich gute Apps auf dem Markt, die eine fachliche Unterstützung darstellen können und bestens auf diesen Effekt untersucht wurden. So gibt es z. B. den sogenannten PINK! Coach für Frauen mit Brustkrebs – laut Anbieter ein digitaler Begleiter für Ernährung, Sport & mentale Gesundheit (P!C) Das Programm wurde zwar in den Medien und somit auch in der Fachpresse hochgelobt und entsprechend angepriesen, allerdings nutzt das nicht viel, wenn die behandelnde Person, von der die App verschrieben werden muss, noch nie davon gehört hat!!

An dieser Stelle sei noch einmal ausdrücklich vor dem Gebrauch von eigenen Internetrecherchen gewarnt. Natürlich gibt es gute Links, aber man sollte nie vergessen: Die meisten Anbieter solcher Seiten wollen nicht informieren, sondern unterhalten. Deshalb sollte man stattdessen lieber auf Seiten zurückgreifen, die z.B. von den behandelnden Profis empfohlen werden. So gibt es z. B. hervorragende Links von Selbsthilfeorganisationen oder von Fachgesellschaften, die verständlich formuliert sind.

Die Grundlage jeder Kommunikation zwischen Ärztin/Arzt und Patientin/Patient ist das Gespräch. Nichts ist schlimmer und von daher sinnfreier, als ein Gespräch zwischen Tür und Angel. Als meiner Frau die Brustkrebsdiagnose mitgeteilt wurde, fand dieser Vorgang im Stehen statt. Die Ärztin kramte dabei in ihren Unterlagen und wirkte relativ fahrig und oberflächlich. Vielleicht war das auch für sie eine Art Selbstschutz; uns hat es eher ge- oder besser gesagt: verstört! Zudem vermittelt es den Eindruck der Belanglosigkeit. Es ist nicht die Rede davon, dass die ärztliche Person betroffen ist oder gar mitweint, aber Empathie (= Emotionen, Gedanken, Motive und Persönlichkeitsmerkmale einer anderen Person werden erkannt, verstanden und nachempfunden) ist kein Hexenwerk, sondern sollte zur Grundlage jeder medizinischen Kommunikation gehören.

Kritik und Ausblick

In der bereits oben erwähnten Studie der Uni Trier kommt die Wissenschaftlerin Bianca Simonsmeier-Martin bezüglich der medizinischen Information/Edukation zu einem traurigen Ergebnis:

„Der kulturelle Wandel, dass Patienten vom Arzt Informationen und ausführliche Aufklärung einfordern, hat erst spät stattgefunden. Patientenedukation ist in unserem Gesundheitswesen auch deshalb unterrepräsentiert, weil es schlichtweg für Ärzte schwer abrechenbar ist und möglicherweise auch, weil Medizinern die positive Wirkung von Patientenedukation zu wenig bekannt ist.“

Da inzwischen der Vorgang der Information, Aufklärung und Schulung im medizinischen Setting – ich habe absichtlich den Überbegriff „Kommunikation“ gewählt, um möglichst viele Facette zu erfassen – gut erforscht und belegt ist, sollte man davon ausgehen, dass besagte Prozesse auf hohem Niveau realisiert werden. Das obige Zitat beweist jedoch das Gegenteil und aufgrund meiner Erfahrungen schließe ich mich diesem Ergebnis an. In meinen arbeitsaktiven Zeiten habe ich unzählige PatientInnen und Angehörige erlebt, die trotz zahlreicher Aufenthalte in anderen Kliniken keinerlei Hintergrundwissen besaßen. Auf Nachfrage berichteten sie, dass man sich keine Zeit genommen hätte, um sie umfassend zu beraten, zu informieren oder aufzuklären.

Obschon sich Deutschland medizinisch auf einem sehr hohen Standard im Vergleich zu anderen Ländern befindet, wissen wir alle, dass ein gewaltiger Personalmangel in Praxen und Kliniken besteht. Nach meiner Einschätzung wird sich hier auch in absehbarer Zeit wenig ändern. Viele MitarbeiterInnen im medizinischen Bereich haben einen Migrationshintergrund und hier erleben wir aktuell Dank nationalvölkischer Tendenzen ein hohes Maß an Verunsicherung. Dabei benötigen wir dringend geschultes Personal, das diesen wichtigen Baustein der Information und Schulung übernimmt. Das müssen nicht zwingend Ärztinnen/Ärzte sein, sondern auch Personen aus anderen Gesundheitsbereichen.

Diese Notwendigkeit sollte auch der Politik aufgezeigt werden. Zwar kamen in der Klinik, in der ich früher gearbeitet habe, vor allem kurz vor den Wahlen, Politiker „vorbeischlawenzelt“, doch zeigte sich, dass ihr Wissen über spezielle medizinische Hintergründe wie z. B. Schulung & Co. dünn gesät ist. Leider musste ich diese Erfahrungen auch in Gesprächen mit hochrangigen PolitikerInnen auf Ministerialniveau machen. Ich finde übrigens nicht, dass medizinische Themen in die Hand von Politikfunktionären gehören, sondern hier scheinen mir Verbände, medizinische Gesellschaften oder auch Selbsthilfeorganisationen die bessere Adresse zu sein. Vor allem dann, wenn sie kooperieren, was heute in Fachgesellschaften immer mehr an Boden gewinnt.

Bei dem Untersuchungs- und Behandlungsmarathon meiner Frau, die ich stets begleitete, fiel mir auf, dass bestimmte Fragebögen mehrfach ausgehändigt wurden, da wir von verschiedenen Fakultäten betreut wurden. Hier stellte sich mir die Frage, warum es kein übergreifendes PatientInnenmanagement gibt? Dies würde vor allem bei komplexen Erkrankungen viel Zeit, aber auch Stress reduzieren. Wird die Diagnose einer komplexeren Erkrankung gestellt, könnten die Patientinnen/Patienten zunächst zentral befragt und voruntersucht werden. Die Informationen können anschließend von allen Behandlern abgerufen werden. Ein solches zentrales Management vereinbart Termine, händigt „Laufzettel“ aus, führt Schulungen durch und regelt weiterführende Maßnahmen. Sollte es so etwas bereits geben, so wäre das schön, allerdings habe ich wenig bis gar nichts davon gemerkt.

Doch bevor im Großen gedacht wird, ist es mir wichtig, meine Ausführungen zunächst auf sehr simple Weise zusammenzufassen. Jede Ärztin/jeder Arzt tut gut daran, ihren/seinen Kommunikationsstil zu reflektieren und gegebenenfalls zu optimieren. Fast immer – so eine allgemeine Erfahrung – beginnt Therapie bereits mit der Diagnose. Doch ebenso wichtig erscheint es mir, die PatientInnen durch optimale Information und Kommunikation einzunorden. Es ließen sich viele unnötige Sorgen vermeiden und der Genesungsvorgang würde früher beginnen. Es gibt den Begriff der sprechenden Medizin, was “als Sammelbegriff für alle ärztlichen Interventionen verwendet (wird), welche die Kommunikation zwischen Arzt und Patient als Wirkfaktor nutzen. Damit wird eine Vielzahl von unterschiedlichen und zum Teil sich stark überschneidenden Themen zu umfassen versucht (SPM).“ Ich kann mir die Schlussbemerkung nicht verkneifen, ob es im Gegenzug auch eine „stumme Medizin“ gibt! Es scheint mir fast so!

Quellen:

BIÖG. BIÖG – Leitbegriffe: Gesundheitskompetenz / Health Literacy

ELK: Experten-Laien-Kommunikation – Wikipedia

GDW: https://gedankenwelt.de/was-ist-eine-informationsgesellschaft/

MET: https://www.medical-tribune.de/medizin-und-forschung/artikel/medizinisches-laienwissen-mangelhaft

P!C: PINK! Coach | PINK! Brustkrebs

SMF: Skript_Medizinische_Fachsprache_Modellstudiengang_Charité_Auflage_2_2015.pdf

(SØR): Sørensen et al. 2012: 3, deutsche Fassung Pelikan/Ganahl 2017: 94)

(SPM): https://de.wikipedia.org/wiki/Sprechende_Medizin

UTR: Beitrag

WIK: Informationsgesellschaft – Wikipedia